微客的手札

育有二名男孩的林芝鈴，因爸爸是血友病患者，讓她成為帶因媽媽。她生下老大後，發現寶寶頭部受傷竟血流不停，檢查才知寶寶患血友病。

林芝鈴說，當時生下老大後就想為他添手足，發現自己是帶因媽媽後不敢懷孕，八年後才決定懷老二。這次她懷孕廿周後自費做絨毛採樣，確定孩子沒血友病，才放心生下來。

據健保署登錄在案的血友病患，全台約一千三百多人。三總血友病防治及研究中心主任陳宇欽表示，先天重度病友常在嬰兒學走路時，就會出現牙齦出血、關節出血及容易瘀青等症狀；輕度及中度病友則通常到成人後，拔牙血流不止，才會發現凝血功能異常。若沒有好的治療，恐併發關節萎縮變形。

血友病協會理事長黃朝旭表示，過去治療藥物不發達，病友只能靠家屬捐血輸血，甚至向「血牛」買血，後來陸續出現血漿、冷凍沉澱品、濃縮血液製劑等藥物，卻有感染愛滋、B肝及C肝風險。直到一九九○年代基因工程藥品問世，大幅降低感染風險，還能施予預防性注射。

為了達到病友「零出血」願景，黃朝旭只要掌握到病友消息，就深入全台做家訪，帶病友接受預防性注射。只是住在偏鄉的病友因衛教不足，導致出血性關節病變，需拄枴杖活動，工作受限。